Sofia Ribeiro Fernandes, crónicas de uma Mãe Pediatra e de uma Pediatra Mãe



Sofia Ribeiro Fernandes, crónicas de uma Mãe Pediatra e de uma Pediatra Mãe


sexta-feira, 28 de fevereiro de 2014

Rare Disease Day 2014

Sabias que uma em cada dez pessoas tem uma doença rara?
Sabias que existem 6000 a 7000 doenças raras e que todos os dias surgem novas doenças?
Sabias que as doenças raras podem manifestar-se logo à nascença ou muitas vezes só na idade adulta?
Mas, mais simples ainda, sabes o que é uma doença rara?
Doença, provém do latim dolentia, é um distúrbio das funções de um órgão ou de um organismo. Rara, é o feminino de raro, derivado do latim rarus, que significa difícil de encontrar, escasso, invulgar, incomum, extraordinário e singular. 
Esta é a definição de doença rara: um distúrbio das funções de um órgão ou organismo, que é difícil de encontrar. Sim, a definição para as pessoas que sabem de cor e salteado a teoria dos livros, as que escrevem um drama nas entrelinhas das notícias, as que se vestem de cinzento, as que não gostam do calor do Verão, as que não lambem a colher de pau depois de bater um bolo, as que não dizem uma asneira quando o dedo fica prensado na porta...
Mas, para as pessoas que pintam a chuva de cor-de-rosa, as pessoas que caminham na lama pegajosa como se fosse erva salpicada de margaridas, as pessoas que aprenderam a jogar à macaca no chão de pedras pontiagudas, a definição é outra... Tem um nome, um nome próprio com a letra maiúscula a que tem direito, com rosto, com vontades (muitas...) e com um amor sem fim...

O do ano 2013 podem espreitar aqui, clica.

Em modo Rodritui... raramente cozinha, é mais de comer

Raramente me vêem assim, alter-ego, Homem-aranha

Raramente me conseguem fotografar tão quieto

Raramente lanço teias à frente de uma lente, mas não podia deixar que acontecesse





3 comentários:

  1. Raramente me emociono, mas aqui acontece-me quase sempre!

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  2. A capacidade de saber Viver a sorrir transforma o que aos olhos de muitos parece uma "cruz" num mundo mais colorido :-))
    Admirável.
    Ver além do obvio.
    Perceber o que realmente é importante na vida.
    Dar valor aos pequeninissimos.... pormenores que o comum dos mortais nem se apercebe que existem ou simplesmente ignora.
    Fazer VER, Fazer SENTIR, Fazer QUERER, Fazer SER...

    Ás vezes pergunto-me se não seriamos bem mais COMPLETOS se podessemos "SER um bocadinho(de vez em quando) como o R."?!
    E ter a sorte de ter também sempre por perto um Sorriso que nos abraça-se e nos VISSE como a Sofia faz.

    Beijinho grande

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